Sondaj INSPIRE-MG Română

Sondaj online pentru identificarea pacienților MG și a îngrijitorilor cu experiență în domeniul sănătății

INSPIRE-MG Survey

Integrated Support and Progress in Myasthenia Gravis Research and Education

Vă mulțumim pentru interesul dumneavoastră în a contribui la îmbunătățirea situației persoanelor care trăiesc cu Myasthenia Gravis!

Noi (admedicum) am dori să contribuim la crearea unei platforme europene de programe numită INSPIRE-MG. Nu sunteți din Europa? Vă rugăm să rămâneți și să vedeți mai jos!

Acest program își propune să pună în legătură pacienții cu miastenia gravis (MG) sau persoanele care îi îngrijesc și care au experiență în domeniul sănătăţii, de exemplu ca asistent medical, medic, cercetător, biolog etc. Dacă nu sunteți sigur dacă sunteți o parte interesată din domeniul sănătății, vă rugăm totuși să completați sondajul și să vă indicați experiența la întrebarea respectivă. Scopul este de a construi o oportunitate puternică de a sprijini comunitatea pacienților MG la nivel local și internațional. Proiectul va fi executat în strânsă colaborare cu EuMGA (European Myasthenia Gravis Association). Rezultatele acestui sondaj vor fi pe deplin împărtășite cu EuMGA, iar aceștia le vor putea utiliza. Toate grupurile de pacienți care sprijină MG vor avea acces la rezultatele naționale și vor putea să le utilizeze, inclusiv să vă contacteze dacă vă lăsați datele de contact locale.

Nu sunteți din Europa? Vă rugăm să rulați totuși sondajul! Fiecare mână de ajutor este o victorie pentru comunitatea MG! Ne vom asigura că grupul dumneavoastră local de pacienți cu MG are acces la date.

Obiectivele programului:

Programul va oferi EuMGA și tuturor grupurilor de susținere a pacienților cu MG locale acces simplu la expertiza valoroasă a pacienților cu MG cu experiență în domeniul sănătății
Acesta va crea oportunități pentru membrii MG HCS (Health Care Stakeholder - Partea interesată din domeniul sănătății) de a face schimburi, de a crea reţele reciproce, de a învăța, de a se forma și de a se angaja într-o serie de proiecte la nivel național sau internațional în interesul comunității MG

Scopul acestui sondaj:
Următorul sondaj va ajuta la identificarea pacienților sau a îngrijitorilor pacienților care trăiesc cu MG, care au, de asemenea, o pregătire educațională sau profesională în domeniul sănătății și/sau științific. Întrebările sunt concepute pentru

a vă înțeleagă nivelul de educație și competențele lingvistice
a vă explora interesul în calitate de a în calitate de pacient expert MG cu grupuri naționale și internaționale de pacienți cu MG și cu alte părți interesate din domeniul MG

Sondajul va dura aproximativ 10 minute.

UCB contribuie la finanțarea co-creării programului INSPIRE MG-HCS. În acest context, este posibil ca, la un moment dat, UCB să fie nevoită să poată încheia contracte legale cu un număr selectat de experți MG HCS. Informațiile privind confidențialitatea datelor oferă detalii cu privire la circumstanțele limitate în care datele pot fi partajate cu UCB. În afară de aceasta, UCB nu va avea nicio idee cu privire la rezultatele sondajului sau la datele participanților.

Dacă aveți întrebări cu privire la acest sondaj sau asupra proiectului INSPIRE-MG, vă rugăm să ne contactați: inspire-mg@admedicum.com

Cine suntem
admedicum este o organizație centrată pe pacient, care colaborează cu o rețea largă de grupuri de pacienți și experți individuali. Scopul nostru este de a crește gradul de înțelegere a parcursului pacientului în cadrul sistemului de sănătate. Angajat de obicei de companii farmaceutice și biotehnologice, scopul nostru este de a crea valoare durabilă atât pentru pacienți, cât și pentru clienții noștri, prin includerea perspectivei pacienţilor. Aflați mai multe despre noi la www.admedicum.com sau cereți EuMGA drept referință: info@eumga.eu

Pentru a participa, vă rugăm să citiți și să fiți de acord cu Declarația noastră privind confidențialitatea datelor:

Dacă sunteţi de acord cu politica de confidențialitate și a continua cu întrebările, apăsați Înainte.
Dacă nu sunteţide acord, închideți această fereastră de browser.