Онлайн проучване за идентифициране на пациенти с MG и настойници с опит в здравеопазването


INSPIRE-MG Survey
Integrated Support and Progress in Myasthenia Gravis Research and Education
Благодарим ви за интереса ви да допринесете за подобряване на положението на хората, живеещи с миастения гравис!

Ние (admedicum) бихме искали да помогнем за създаването на европейска програмна платформа, наречена INSPIRE-MG. Вие не сте от Европа? Моля, останете и вижте по-долу!
Тази програма има за цел да свърже пациенти с миастения гравис (МГ) или лица, полагащи грижи за тях, които също имат опит като заинтересовани страни в областта на здравеопазването (ЗС), напр. като медицински сестри, лекари, изследователи, биолози и др. Ако не сте сигурни дали сте заинтересована страна в областта на здравеопазването, моля, все пак попълнете анкетата и посочете своя произход и опит в съответния въпрос. Целта е да се изгради силна възможност за подкрепа на общността на пациентите с МГ на местно и международно ниво. Проектът ще бъде изпълнен в тясно сътрудничество с EuMGA (Европейската асоциация за миастения гравис). Резултатите от това проучване ще бъдат изцяло споделени с EuMGA и те ще могат да ги използват. Всички местни пациентски групи, подкрепящи MG, ще получат достъп до националните резултати и ще могат да ги използват, включително да се свържат с вас, ако оставите данните си за контакт.

Вие не сте от Европа? Моля, продължете да участвате в проучването! Всяка помощ е победа за MG общността! Ние ще се погрижим на вашата местна група пациенти с МГ да бъде предложен достъп до данните.

Цели на програмата:
  • Програмата осигурява организиран и лесен достъп на EuMGA и на всички местни групи за защита на пациентите с МГ до ценния опит на пациенти с МГ, които имат здравни познания.
  • Тя създава възможности за членовете на MG HCS за взаимен обмен, работа в мрежа, обучение, подготовка и участие в редица проекти на национално или международно равнище в интерес на общността на MG

Цел на това проучване:

Следващото проучване ще помогне да се идентифицират пациенти или настойници на пациенти, живеещи с MG, които също имат образователен или професионален опит в областта на здравеопазването и/или науката. Въпросите са предназначени за

  1. да разберете какво е вашето образование и езикови умения.
  2. да проучите интереса си да работите като експерт по MG с национални и международни групи на пациенти с MG и други заинтересовани страни в областта на MG.

Проучването ще отнеме около 10 минути.

UCB помага за финансирането на съвместното създаване на програмата MG-HCS INSPIRE. В този контекст може да се наложи UCB да може да сключи законни договори с определен брой експерти по MG HCS в определен момент. Информацията за поверителност на данните дава подробна информация за ограничените обстоятелства, при които данните могат да бъдат споделяни с UCB. Освен това UCB няма да има достъп до резултатите от проучването или до данните на участниците.

Ако имате някакви въпроси относно това проучване или проекта INSPIRE-MG, моля, свържете се с нас: inspire-mg@admedicum.com

Кои сме ние

admedicum е организация, ориентирана към пациентите, която си сътрудничи с широка мрежа от пациентски групи и индивидуални пациентски експерти. Целта ни е да подобрим разбирането за пътя на пациента в системата на здравеопазването. Обикновено ангажирани от фармацевтични и биотехнологични компании, нашата цел е да създадем устойчива стойност както за пациентите, така и за нашите клиенти, като включим гледната точка на пациентите. Научете повече за нас www.admedicum.com или поискайте справка от EuMGA: info@eumga.eu
За да участвате, моля, прочетете и се съгласете с нашата Декларация за поверителност на данните:

  • За да се съгласите с политиката за поверителност и да продължите с въпросите, натиснете Next.
  • За да не се съгласите, затворете този прозорец на браузъра.
( Privacy & Cookie Notice

T